Pepíčkovi, Jenoféfě, Bunterovi a Vám všem !

Fotoalbum tématu (0) Sledovat e-mailem Přidat k oblíbeným Zapnout podpisy Hledání v tématu
První příspěvek v tématu
 
danda 
Registrovaný uživatel, který přispěl anonymně 29.11.05 21:01
Pepíčkovi, Jenoféfě, Bunterovi a Vám všem !

Tak, konečně jsme se dočkali. Vítězoslavně třímám v ruce těhotenský průkaz. Co na tom, že mi je už 35 let. Od první chvíle vím, že to bude kluk a Zdenda, po tátovi, z lásky. Plánujeme, jak ve dvou letech už bude mít šité botky na míru( z kůže toulavých psů) a vyrazíme na první velký vandr. Plánujeme spoustu krásných věcí a jsme šťastní.Zdenda byl krásné miminko, jako každé pro svoji mámu, sice se narodil malinký, jenom 2,2 kg a o měsíc dřív, ale za týden všechno dohnal a šupajdili jsme z porodnice domů. Po třech měsících jsme na vlastní žádost navštívili neurologa. Verdikt byl hrozný. Zdenda má nemoc - kongenitální myopatii -vzácnou a bohužel dodnes neléčitelnou. Je to nemoc, kdy vzruchy z mozku do svalů nefungují správně, svalové buňky se mění v tukové a sval atrofuje. Myopatici se vesměs nedožívají vysokého věku, protože svaly, které přestávají fungovat jsou i dýchací, vyměšovací, sval je i srdce. Začátky poznání byly děsné. Nejdříve vztek… na sebe, na doktory, na nemoc. Potom lítost, proč zrovna já? Kdo nepoznal, nepochopí. Ale nakonec přijde smíření, odpuštění všemu a všem a zůstane láska a touha pomoci, jakkoliv. Proto vznikly stránky www.pomahamzdendovi.cz. Aby se mohl vybudovat výtah na který škola, město a buhužel ani stát nemá peníze. Někdy si říkám jestli opravdu žijeme ve 21. století ? Stále se mluví o integraci, ale bohužel spíše jen mluví. Possum by mohla vypravovat, jak integrace vypadá v Austrálii a co to pro nemocné a jejich blízké znamená. Tam bychom se měli učit. Možná prostřednictvím těchto stránek seženeme potřebný obnos a možná i najdeme rodiče dětí se stejným onemocněním. Budeme moc rádi, když o sobě dají vědět. Zároveň zde také chceme poděkovat Pepíčkovi, za jeho laskavý přístup a za umístění banneru. Pepíčku, díky moc a až přijedeš do Čech, stav se a poděkujeme osobně, rádi. Další veliké poděkování patří Jenoféfě a Berušce, kteří nás zkontaktovali jako první. Alenko a Pavle, díky za Váš velkorysý dar a krásný článek o Zdendovi v podnikovém časopisu. Dík patří i panu řediteli, vážíme si Vaší nezištné pomoci. Velký dík míří i do Norska, Bunterovi a Věře, těšíme se po vánocích. Nakonec děkujeme Vám, Labužníkům z celého světa, kteří pomůžete zrealizovat projekt na který rodina sama nestačí. Jakoukoliv částku je možné zaslat přímo na účet Zdendy u GE Money Bank, nebo na Konto Bariery, kde má Zdenda otevřený podúčet s jeho rodným číslem, které se uvádí jako variabilní symbol. Čísla účtů najdete na Zdendových stránkách a možná mu pošlete i pár vět.Děkujeme.

Na tento dotaz zatím nikdo nereagoval, buďte první!

 Váš příspěvek

 Newsletter

Milujeme vaření, nikoliv spam. Přihlaste si novinky z Labužníka.

Přihlásit se k newsletteru

Naši partneři

Vitalion

zdraví, nemoci, léčení
www.vitalion.cz

eMimino

těhotenství, děti, rodina
www.emimino.cz

Recept na jídlo

recepty, jídlo, vaření
www.receptnajidlo.cz